Что делать, если ребёнок нуждается в регулярной медицинской помощи, но врачи родного города бессильны. Этим вопросом уже несколько лет задаётся мама 10-летней братчанки Юли Бегишевой. С рождения у девочки — одна почка, которая с каждым годом всё хуже справляется с нагрузкой организма. Чтобы хоть как-то бороться с реальностью, три раза в неделю ребёнок проходит процедуру гемодиализа.
Светлана Сидорова, классный руководитель Юли Бегишевой
Вы посмотрите, как она старательно выводила буквы. Она нисколько не хотела уступать одноклассникам. Независимо от того, как и где ей приходилось делать уроки, вот так старательно она выводила буквы. Она стремилась к знаниям.
На первый взгляд Юля — обычный ребёнок. Она, как все дети, пошла в школу. Непростую судьбу девочки выдаёт лишь бинт на руке — постоянный признак любого человека, страдающего хронической почечной недостаточностью. Единственная почка ребёнка дала сбой в январе прошлого года. Теперь жизнь 10-летней братчанки невозможна без регулярных процедур очистки крови.
Светлана Сидорова, классный руководитель Юли Бегишевой
Мама каждый раз говорит, выдерживаю этот период только с молитвой. Три раза в неделю девочка проходит процедуру гемодиализа. Она находится в городе Иркутске в областной клинической больнице, на данный момент из-за коронавируса девчонка вообще заперта в стенах учреждения. Мне хочется обратиться к Министерству здравоохранения Иркутской области, помочь вернуться Юле в родной город. Здесь в городе новый диализный центр, новейшее оборудование, но вся беда — нет лицензии на детство.
Попытку направить ребёнка в братский центр амбулаторного диализа семья Бегишевых предпринимала не раз. Учреждение укомплектовано штатом высококвалифицированных врачей-нефрологов и диализных сестёр, современное оборудование может продлить жизнь пациентов на годы вперёд. Помочь здесь хотят и Юле. Но сделать это вне закона, без лицензии, означает -рискнуть жизнями тех пациентов, которые уже наблюдаются в центре.
Александр Большешапов, директор Центра амбулаторного диализа в Братске
Детям мы оказывать помощь не можем, потому что у нас нет специалистов педиатрии, реаниматологов детских, а процедура серьёзная. Есть ещё такая организация как Росздравнадзор, которая увидев, что мы делаем не то, что написано у нас в лицензии, она может нас её лишить.
Предложение врача — создать небольшое отделение гемодиализа на базе Детской городской больницы, где есть специалисты педиатрии. Администрацией Братска в ведомства региона был направлен официальный запрос с просьбой помочь девочке и другим детям, страдающим от почечной недостаточности и проживающим на севере Иркутской области.
Марина Зубакова, заместитель мэра Братска по социальным вопросам
Зная об этой ситуации, мы обращались в Правительство Иркутской области, Министерство социального развития опеки и попечительства, Министерство здравоохранения, заместителю председателя Правительства Вобликовой Валентине Феофановне. На наш вопрос об открытии данного отделения мы получили ответ, что в соответствии с дорожной картой открытие детского отделения гемодиализа в одной из больниц Братска не рассматривается.
Пока мама Юли скитается по съёмным квартирам Иркутска, администрация Братска старается хоть как-то помочь семье. В течение нескольких месяцев Бегишевым выделялись средства на найм жилья. Сейчас власти города пытаются добиться поправок в федеральный закон, которые позволят делать это на постоянной основе. Прервать страдания семьи и ребёнка, как могли бы подумать многие, может пересадка девочке почки от донора, но и тут не всё так просто.
Людмила Бегишева, мама Юли
У нас пересадка невозможна скорее всего, так как у неё стоит катетер Фолея в мочевом пузыре, откуда идёт моча. Это уже распространение инфекции. То есть, если делать нам пересадку то скорее всего почка не приживётся, пойдет просто отторжение.
Сколько ещё семье придётся разрываться между двумя городами, неизвестно. Позволить себе переезд они не могут. Здесь у главы семейства работа, у старшего ребёнка, 17-летнего сына, учёба, квартира Бегишевых в ипотеке. Поэтому пока остаётся только надеяться, что просьба родителей Юли открыть в Братске отделение детского гемодиализа всё же будет услышана.
