Боль стягивает мышцы всего тела, начинаются судороги. Это испытывает герой нашего сюжета большую часть свои жизни. У пенсионера Алексея Воронцова редкая болезнь. Организм не усваивает кальций. Лишь пару лет назад доктора Российского эндокринологического центра в Москве назначили действенный препарат. Его пациент должен получать пожизненно и бесплатно. Но дедушке пришлось два года доказывать это право. Только через суд юрист смог обязать Министерство здравоохранения обеспечить пациента дорогостоящим лекарством. Главное, говорит наш герой, не сдаваться.
Алексей Воронцов, через суд смог доказать свое право на бесплатное лекарство
Резко стягивает, ноги или руки или грудную клетку полностью. Ты встать не можешь. Как мячик и на пол падаешь и ревешь, пока это лекарство или что-то не выпьешь. Если лег — судороги. Рвет мышцы. Адские боли. Я один раз врачам сказал, что хоть бы вам на три минуты этой боли, то вы бы почувствовали. Адская.
Впервые болезнь проявилась в 1985 году. Идиопатический гипопаратиреоз — это когда паращитовидная железа не вырабатывает гормон, который помогает усваиваться кальцию. Врачи назначили советский препарат и на нем мужчина более пяти лет справлялся с болезнью. В 90-е завод разорился, лечить мужа Людмила Алексеевна взялась сама. Лекарства искали даже за границей. Наши врачи, рассказывают пенсионеры, разводили руками. Альтернативы не было.
Людмила Алексеевна — супруга
А чтобы пополнить кальций такого количества как ему надо, чтобы с витаминами и как ему надо, ему надо три килограмма творога и два килограмма рыбы за раз.
Мужчина поглощал кальций коробками, пил все, что назначали врачи, но становилось хуже. Таблетированный и шипучий кальций не помогал, а только забивал сосуды. На фоне нехватки важнейшего микроэлемента судороги случались так часто, что развился инфаркт. Иркутск, Новосибирск, платные и бесплатные клиники. Найти решение смогли только специалисты Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии в москве. Таких, как Алексей, там наблюдается всего пятеро. Врачебный консилиум из академиков и профессоров единогласно решил, что особенному пациенту поможет только один препарат. Его необходимо принимать пожизненно.
Людмила Алексеевна
Они там начали вводить ему этот препарат и судороги у него прошли. Они ввели препарат и кальций начал расщепляться на ионы, стал усваиваться организмом. Дали нам выписку , что вот этот препарат Алексею Николаевичу, пожалуйста, предоставьте.
Мы поехали в Министерство, просить как путние люди — дайте нам лекарство. Она сказала, что нам пусть дают местные врачи рецепт на это лекарство, а мы не благотворительная организация.
Война за право на получение бесплатного лекарства началась в 2018 году. Одна шприц-ручка стоит 25 тысяч. На месяц их нужно две. С помощью родных и детей старались приобретать сами, но не оставляли надежду добиться положенного препарата. Ведь только с ним Алексей Николаевич может полноценно жить без адской боли. Писали письма в Министерство здравоохранения РФ, президенту. Ответ был один — обращайтесь в суд.
Людмила Алексеевна, супруга
У меня юристом был Кусков Александр. Молодой и очень перспективный человек. Он нарыл столько материала про этот препарат, что им давно пользуются в Казахстане, за границей, только у нас не пользуются. Видите, не написано, что он показан при гипопаратериозе и его надо давать. Мы подали в суд.
Юрист Правового агентства в августе 2019 года выиграл дело. Больница подала апелляционную жалобу, что давать не будет, ссылаясь на стоимость препарата. Второй суд состоялся уже в декабре 2020 и опять в пользу Алексея Николаевича. Шприц-ручку выдали в январе. Потом опять пошли отказы. СНХ:
Людмила Алексеевна, супруга
Чтобы добиться второй раз лекарства мы подали приставам. Суд был, решение было. Они туда направляют — «молчание ягнят». Тогда я говорю, что пишу в прокуратуру. А мне в ответ: будут поставщик и дадим. Поставщика не было. Или ищите спонсора.
Более-менее стабильно выдавать лекарство начали лишь в мае. Пока перебоев не было. Два таких укола в день дают Алексею Николаевичу уверенность в том, что внезапная боль не застигнет его врасплох. Не сдаваться — вот девиз семьи. И история пенсионера — живой пример, что за жизнь стоит бороться. Даже если это право понадобиться отстаивать в суде.